V Восточно-Европейская конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам «Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины» и Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни»